Newsletter-Sonderedition Teil 2/2: Vom Nicht-Gesehen-Werden. Neurodivergenz als mehrfach marginalisierte Person
Nach sechsjährigem Überlegen und vielen Phasen mit Geldmangel beschloss ich Anfang 2024 „du lässt jetzt eine ADHS-Diagnose machen“. Eine lange Suche nach einem Platz folgte und schließlich bekam ich relativ schnell einen Termin in einer Psychotherapie-Praxis, bei der sich eine Freundin von mir und ihr Ehemann ebenfalls hatten diagnostizieren lassen. Bei ihm wurde ADHS festgestellt und er nimmt nun ein Medikament dagegen. Bei ihr nicht. Begründung: „nicht genug Probleme in der Kindheit“. Wie ich verbrachte sie diese primär in den 1990ern.
Wir leben leider nach wie vor in einer stark binär geprägten Gesellschaft. Die „Generation Y“ (zu der ich auch gehöre) ist mit sehr viel konservativeren Regeln in Bezug auf das bei der Geburt zugewiesene Geschlecht aufgewachsen als es bei Gen Z der Fall zu sein scheint. Zusätzlich zu dem Gender bias wuchs ich auch mit ostasiatischer Erziehung auf. Das bedeutet: Gefühle, insbesondere „unweibliche“ wie Wut, sind per se schwierig, man redet nicht über sie und spielt sie hinunter, und man fügt sich in seine Rolle, um der Familie keine „Schande“ zu bereiten.
Meine Diagnose begann Anfang Juli 2024 und umfasste nur zwei Termine. Beim ersten gab es ein Erst- und Diagnosegespräch, beide direkt hintereinander. Das Erstgespräch wurde von Therapeutin 1 geleitet (sie ist bereits fertig ausgebildet und ca. Mitte Fünfzig, schätze ich). Anwesend im Erstgespräch war schon Therapeutin 2 (schätzungsweise in meinem Alter und Masterstudentin Psychologie).
Das Erstgespräch dauerte nur 15 Minuten und ich bekam sofort einen problematischen Eindruck von Therapeutin 1. Sie fragte „Sind Sie bereits in therapeutischer Behandlung?“ und ich antwortete ja, seit 11 Jahren immer mal wieder. Sie wiederholte drei Mal ungläubig meine Antwort und gab mir das Gefühl, ich sei daran schuld, dass ich trotz 11 Jahren Therapie noch nie als „neurodivergent“ aufgefallen sei. Ich habe direkt gesagt, dass meine zwei bisherigen Therapeutinnen keinerlei Ausbildung in Bezug auf Neurodivergenz hatten und ich „nur“ für Depressionen und Angststörung behandelt wurde.
Nach 15 Minuten entschwand Therapeutin 1 und es folgte das Diagnosegespräch mit Therapeutin 2, der Masterstudentin, auf mich jedoch einen viel zugewandteren Eindruck machte. In einem Tempo, das sich für mich sehr gehetzt anfühlte, stellte sie mir 28 Fragen in Bezug auf ADHS und ich antwortete. Bei vielem hatte ich das Gefühl, ich hätte viel mehr Zeit und Raum gebraucht, um in die Tiefe zu gehen. Das war in dem knappen Rahmen kaum möglich, ich konnte fast alles nur schnell anreißen und sprang von Thema zu Thema, angeleitet von den Fragen.
Mitten im Gespräch gab es einen Konzentrationstest. Auf einem Zettel waren d und p in Reihen aufgedruckt und es waren unterschiedlich viele vertikale Längsstriche, also | aufgedruckt. Ich sollte alle d und p abstreichen, die jeweils zwei davon enthielten – egal ob darüber, darunter oder daneben. Während des Tests empfand ich massiven Stress, Herzklopfen, mein Kopf tat weh (schon als ich das „grauenvolle“ Wirrwarr aus Buchstaben und Längsstrichen sah) und meine Augen wurden müde.
Pro Reihe hatte man nur 20 Sekunden Zeit, was nicht reichen sollte, um fertig zu werden. Ich krallte mich irgendwann an dem Klemmbrett fest, weil ich Angst hatte, sonst den Fokus zu verlieren. Nach dem Test, der ca. 10 Minuten dauerte, war ich sehr erschöpft, aber das Diagnosegespräch ging fast nahtlos weiter. Nach dem Gespräch füllte ich drei Fragebögen aus, teils zu meiner Kindheit, teils zu meinem Erwachsenenleben. Bei den Fragebögen stimmte ich nicht allen, aber vielen Aussagen darin stark zu. Die gesamte Sitzung dauerte ca. 90 Minuten. Danach fuhr ich nach Hause und legte mich direkt schlafen, weil keine einzige Hirnzelle mehr zu funktionieren schien.
Drei Wochen später folgte das Auswertungsgespräch. Zu diesem waren wieder Therapeutin 1, die ich zuvor nur 15 Minuten lang gesprochen hatte, und Therapeutin 2 anwesend, die mit mir das Diagnosegespräch und den Konzentrationstest gemacht hatte. Das Gespräch führte komplett Therapeutin 1, was ich schon schwierig fand. Ich verstand zwar, dass sie die Erfahrenere und damit „Ranghöhere“ der beiden war, habe jedoch als Arbeiterkind mit akademischem Abschluss meine Probleme damit, „Erfahrung und akademische Ausbildung“ als Totschlagargument für alles zu nehmen.
Therapeutin 1 teilte mir direkt mit, ich hätte kein ADHS. Es gäbe lediglich Hinweise auf eine „einfache Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung im Erwachsenenalter“ und diese sei sicherlich auf Depressionen und eine Angststörung zurückzuführen. Ich war direkt unzufrieden und teilte ihr mit, dass ich die beiden Diagnosen bereits seit 11 Jahren hätte und die Vermutung hätte, dabei handele es sich nur um „die Spitze des Eisbergs“. Therapeutin 1 wurde direkt defensiv und sagte, ich solle ihr doch vertrauen, denn sie sei die Expertin.
Ich blieb skeptisch und unzufrieden und Therapeutin 2 meinte, ich könne unmöglich ADHS haben, da ich selbst gesagt hätte, ich sei nicht hyperaktiv. Ich korrigierte sie und meinte, nicht hyperaktiv im Sinne von äußerlich sichtbar zappelig, dass jedoch sehr wohl meine Gedanken und Gefühle meist ein chaotischer Strudel in meinem Kopf seien und mich sehr viel Energie kosten würde, diese irgendwie zu ordnen, mich zu organisieren, ich ständig Schlafprobleme hätte etc.
Dem wurde entgegengehalten, ich könne mich doch organisieren, hätte doch mein Studium geschafft, gute schulische Leistungen gezeigt, im Konzentrationstest keine „motorische Unruhe“ gezeigt etc. – immer nur auf akademischen Erfolg und die Außenwahrnehmung fokussiert. Ich beschrieb, wie sehr ich mich dafür „verstellen“ musste und wie dauererschöpft ich dadurch war. Alles unwichtig, denn meine Grundschulzeugnisse zeigten doch konsistent, dass ich gut mitgearbeitet hätte usw.
Es handelt sich hierbei um Zeugnisse aus der Mitte der 90er-Jahre, die für ein halb chinesisches Mädchen aus einer gewaltvollen, armen und von Suchterkrankung betroffenen Familie ausgestellt wurden. Alles davon riss ich im Diagnosegespräch kurz an, nichts davon floss in die Auswertung ein. Außerdem bekam mein Bruder als klassischer „Zappelphillip“ und „Störenfried“ in der Schule im Kindeshalter eine ADHS-Diagnose – hyperaktiver und impulsiver Typ. Spielte ebenfalls keine Rolle, obwohl Neurodivergenz oft gehäuft in Familien auftritt.
- Bei Punkt 2, Punkt 5 und Punkt 7 ist meine Eigenwahrnehmung so, dass ich diese durchaus erfülle, nur eben durchs Raster falle. Wieso? Impulsives Verhalten bzw. emotionale Überreagibilität spüren und diese dann auch ausleben sind stark von der eigenen Lebenssituation/Sozialisierung abhängig. Diese wurde bei mir kaum berücksichtigt. Hyperaktivität kann auch nach innen gerichtet sein, mir wurde nur gesagt "keine motorische Unruhe" - nach außen sichtbar, wohlgemerkt.
- Auffällig im Vergleich zum Selbsttest (s.o.): Ich habe beide Male den Schwellenwert nicht knapp unter- oder überschritten, sondern mein Ergebnis war ca. doppelt so hoch. Angesprochen wurde meine Eigenwahrnehmung im Auswertungsgespräch nicht, ich musste den Fokus selbst darauf lenken und er wurde immer wieder weggelenkt auf "Depression und Angststörung".
- Die gestelle Nicht-Diagnose nach ICD-10 bezieht sich auf "F90.0 Einfache Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung im Erwachsenenalter". Was dort nicht steht: Es handelt sich hierbei um den hyperaktiven Typ ADHS. Diesen hatte ich bei mir selbst nie im Verdacht. Der unaufmerksame Typ hat die ICD-10-Diagnose 98.8, wurde nicht untersucht, auch im Gespräch nirgends erwähnt.
(Die Quelle für die ICD-10-Diagnosen und eine Übersicht für die verschiedenen Diagnosen hänge ich euch am Ende an.)
Als ich auf meine Eigenwahrnehmung in der Kindheit verwies, meinte Therapeutin 1, es könne sein, dass meine eigene Erinnerung an meine Kindheit nicht akkurat sei, weil diese bereits 30 Jahre her sei. Ich meinte zu ihr, dann müsse man aber auch die Schulzeugnisse mit dieser zeitlichen Distanz betrachten und dass ich nicht verstünde, weshalb diese schwerer wögen als meine Eigenwahrnehmung. Außerdem nicht, wieso nicht z.B. meine Mutter zu meinem Kindheitsverhalten befragt würde, die mich in viel mehr Situationen wahrgenommen hätte als eine Grundschullehrerin, die über 25 Kinder gleichzeitig wachte.
Therapeutin 1 war offensichtlich davon genervt, dass ich gegenargumentierte und sagte mehrfach in Kommandoton „nehmen Sie die Diagnose doch erst einmal an“. Dabei hatte ich stark das Gefühl, dass sie mein Nicht-Annehmen nicht guthieß und auch nicht stehen lassen konnte. Immer wieder verwies sie mich darauf, dass sie das Thema ADHS erforscht habe, Erfahrung darin habe etc. und immer wieder verwies ich darauf, dass ich genau wisse, dass ich oftmals aus vorgefertigten Schemata herausfalle.
Denn oftmals sind es weiße cis-Personen aus akademischen Familien, die an diesen Themen forschen. Zudem wurde ich von zwei weißen (ich vermute) cis-Frauen aus (ich vermute) akademischen Familien diagnostiziert. All diese Punkte schienen bei Therapeutin 2 zumindest ein aktives Zuhören und Nicht-ins-Wort-Fallen auszulösen, während Therapeutin 1 mich teils nicht ausreden ließ und gebetsmühlenartig immer wieder unterstrich, ich solle ihr gefälligst vertrauen und sie habe das gründlich geprüft etc. (Wie auch immer man einen Menschen nach 15 Minuten Vorgespräch „gründlich“ kennen soll …)
Bis zuletzt bestand ich darauf, dass ich das Gefühl hätte, fehldiagnostiziert worden zu sein. Dass es nicht zwingend ADHS sein „muss“, störte mich dabei weniger als die Haltung von Therapeutin 1, dass ich gefälligst nur eine Depression und Angststörung habe und auch nicht weiter nach ASS oder bipolarer Störung zu forschen brauche.
Grund dafür: Dass ich wieder als Selbstzahlerin unterwegs sein müsste, konnte sie „nicht mit ihrem Gewissen vereinbaren“, weil es mich wieder Geld kosten würde. Eine (vermutlich) privilegierte weiße Frau diktiert einer BIPoC-Frau aus ärmlichen Verhältnissen, was sie tun und lassen soll und wie sie mit ihrem Geld umgehen soll – und dabei geht es zentral nicht um die BIPoC-Frau und deren Eigenwahrnehmung, sondern um das „schlechte Gewissen“ der „Expertin“.
Wenn das nicht rassistisch und klassistisch ist, weiß ich auch nicht. Genauso wie das ständige Absprechen meiner „Expertise“. Denn nein, ich habe nicht Psychologie studiert. Aber auch dann heißt das nicht, dass ich keinerlei Selbstdiagnose vornehmen dürfte. Wer Selbstdiagnose und -wahrnehmung niederredet, hat offensichtlich nicht verstanden, für wie viele Menschen das aktuelle medizinische System in Deutschland problematisch ist und verlagert diese systemischen Probleme in Richtung einzelner Personen – es hilft vor allem den Betroffenen nirgends, wohl aber denen, die „am längeren Hebel“ sitzen.
Statt zu akzeptieren, dass und warum ich die Nicht-Diagnose nicht annehmen wollte, wurde ich unter Druck gesetzt und mir all meine Eigenwahrnehmung abgesprochen als „das ist doch ganz normal“ (in Bezug auf ein bestimmtes privates Thema, das mich kürzlich stark beschäftigte, doch mein Hirn funktioniert auch unabhängig davon – wurde natürlich nicht abgefragt).
Statt zu akzeptieren, dass ich nun „hundert neue Fragen“ habe und mich weiter mit Neurodivergenz beschäftigen wolle (insbesondere Richtung ASS und bipolare Störung) wurde ich wiederholt darauf verwiesen, es sei nur Depression und Angststörung und das, obwohl beides sehr oft mit Neurodivergenz, insbesondere ASS auftritt – eines also absolut nicht das andere ausschließt.
Außerdem riet mir Therapeutin 1 zu einer Gruppentherapie, da meine „bisherigen Therapien ja auch nicht so viel gebracht hätten“. Erstens: Doch, haben sie. Ich habe nur den Eindruck, ich bin bei den „normalen“ Therapien langsam an einem Punkt, an dem ich nicht mehr weiterkomme. Zweitens: Ich will keine Gruppentherapie. Wir erinnern uns: ostasiatische Erziehung.
Nichts ist für mich schlimmer, als vor einer Runde fremder Menschen intime, traurige oder verstörende Dinge erzählen zu müssen. Drittens: Ich brauche viel Raum in Therapien – in einer Fünferrunde statt 45 Minuten Gespräch nur noch zehn Minuten zu haben, reicht mir nicht und ich brauche nicht den „Vergleich“ zu anderen, da ich in meinem Bekanntenkreis genug mit Menschen dazu spreche – aber selbstbestimmt und in meinem Tempo.
- Ich habe mich – zum wiederholten Male in meinem Leben – nicht ernst genommen, übergangen und rassistischer, sexistischer und klassistischer Gewalt ausgesehen gesetzt.
- Ich habe mich trotzdem in meinen Augen gut und differenziert verteidigt und fühle mich in keiner Weise schuldig oder dafür verantwortlich, wie Therapeutin 1 sich jetzt fühlen könnte, denn ich habe in meinen Augen nichts falsch gemacht.
- Trotz der Beschwörung, alles sei ja so gründlich und mit Jahren der Erfahrung gemacht worden, habe ich weiterhin den Eindruck, es war für mich viel zu knapp und zu oberflächlich. Meine Lebenssituation, auch die ADHS-Diagnose meines Bruders, wurden nicht berücksichtigt, obwohl ich diese erwähnte.
- Sowohl in der „ausführlichen Beurteilung“ als auch in der tabellarischen Übersicht lesen sich für mich einige Teile so, dass ich darin nicht übereinstimme bzw. dass ich diese als durchaus pro-neurodivergent auffasse, nur eben nicht zwingend dem typischen ADHSler-Bild des „zappeligen Schuljungen, der den Unterricht stört“.
- Ich bin immer noch ziemlich verunsichert wegen der Nicht-Diagnose – sowohl in Bezug auf „Wie und wo genau soll ich weiter forschen?“ als auch in Bezug auf „Welches Antidepressivum soll ich nehmen?“, da eine korrekte Neurodivergenz-Diagnose zentral dafür gewesen wäre.
Aktueller Plan nach ein paar Gesprächen mit als neurodivergent diagnostizierten Personen ist es, zu einer*m Psychiater*in zu gehen und dort nach dem hoffentlich richtigen Antidepressivum zu fragen. Denn eines weiß ich: Ich werde weitermachen. Und ich werde gezielt den Kontakt insbesondere zu mehrfach marginalisierte Personen mit Neurodivergenz suchen, denn meine Vermutung ist, dass diese tatsächlich häufiger übersehen werden und dass mir das auch passiert ist.
Das ist nicht das Ende meiner Geschichte. Das ist erst der Anfang.
Danke für eure Aufmerksamkeit!
Weiterführende Links und Selbsttests (Achtung! Die Tests ersetzen keine professionelle Diagnose, sondern können Richtung geben und bei der Selbstdiagnose unterstützen):
- Quelle für ICD-10-Diagnosen, PDF abgerufen am 09.08.2024
- Übersicht über hyperaktiven, impulsiven und unaufmerksamen Typ ADHS (müssen sich nicht gegenseitig ausschließen, scheinbar ist aber oft eine Tendenz zu äußerlich hyperaktiv oder zu unaufmerksam erkennbar), abgerufen am 07.08.2024. Ich hatte Probleme mit „alkoholkranke Väter“ und „Mütter mit geringer Bildung“, vermutlich von einer akademisch ausgebildeten, aber in den Geschlechterverhältnissen konservativen Person geschrieben.
- Selbsttest ADHS für Erwachsene, s.o. für mein Ergebnis. Gut fand ich, dass es sowohl Fragen zu Kindheit als auch dem Erwachsenenalter gab und darauf Rücksicht genommen wurde, dass ADHS bei FLINTA oft übersehen oder spät diagnostiziert wird. Außerdem wurde auch suggeriert, dass selbst bei Unterschreiten des Schwellenwerts eine professionelle Diagnose durchaus valide ist. Ob und wann diese erfolgt, sollte jede*r für sich und im eigenen Tempo entscheiden. Die psychische Belastung der Diagnostik ist nicht zu unterschätzen!
Zusatz-Info: Wender-Utah-Skala und Wender-Reimherr-Interview
Die Wender-Utah-Skala, die dem o.g. Test vorliegt, ist etwas anderes als das Wender-Reimherr-Interview, dessen Fragen mir in der Diagnosesitzung gestellt wurden. Die ähnliche Namenszusammensetzung legt aber nahe, dass die Verfahren ähnlich sind oder aufeinander aufbauen. Es war etwas schwierig, über Paul Wender etwas herauszufinden, aber hier ist ein (leider rein akademischer) Überblick.
- ASS-Selbsttest online, abgerufen am 07.08.2024. Machte auf mich den Eindruck, einen guten Überblick über ASS zu geben. Test ist auf Englisch.
Anmerkung zu "Autismus-Tests":
Interessanterweise war mein Ergebnis beim o.g. Test eher mäßig, bei dem „Asperger“-Test deutlich höher. Ich poste den Link dazu nicht, weil ich erstens den Begriff „Asperger-Autismus“ inzwischen kritisch sehe (siehe Part 1 Newsletter), zweitens im Einleitungstext „geek syndrome“ genannt wird (schwierig, da weiß-männlich konnotiert) und ich drittens nicht mit der Formulierung „leichte Form des Autismus“ übereinstimme. Googelt gern selbständig dazu, wenn ihr euch (kritisch) etwas dazu anlesen wollt.
- Bipolare Störung Selbsttest, abgerufen am 07.08.2024. Gibt vermutlich einen guten Überblick über bipolare Störung. Ich bin hier noch am wenigsten informiert und war über mein eigenes Ergebnis „high“ überrascht. Ich vermute nicht Typ I (manisch-depressiv), könnte mir aber Typ II vielleicht vorstellen (hypomanisch-depressiv). Daher vorsichtige Empfehlung.